El primer xatbot de ciència ciutadana obre la investigació en salut mental

SMC

18/11/2022

La primera Assemblea Comunitat salut mental ha deliberat i validat 14 propostes per millorar les xarxes de suport social en salut mental.

Des de l’Ajuntament de Barcelona i la Generalitat de Catalunya s’han compromès a incorporar les recomanacions polítiques aprovades en les seves respectives polítiques públiques en salut mental.

El projecte CoActuem per la Salut Mental s’emmarca en un projecte europeu de ciència ciutadana social amb finançament Horitzó 2020 de la UE. CoActuem està desenvolupat conjuntament entre Salut Mental Catalunya i el grup de recerca OpenSystems de la Universitat de Barcelona.

A partir de les vivències de persones amb experiència pròpia en salut mental i les seves famílies, involucrades com a persones coinvestigadores, s’ha creat el primer xatbot de ciència ciutadana que permet recollir dades per a la recerca i és obert a tota la societat.

En el marc de l’Assemblea s’han pogut validar, de manera deliberada amb les aportacions de les assistents, les 14 recomanacions polítiques construïdes de manera col·lectiva per les participants del projecte.

L’Assemblea ha culminat avui un procés participatiu de tres anys on han col·laborat el món acadèmic, associatiu, l’administració i les persones amb experiència pròpia en salut mental i familiars per aprofundir en el coneixement de les xarxes de suport social en salut mental.

Més de 60 persones s’han aplegat a la Reial Acadèmia de Medicina de Catalunya (Barcelona) en la primera Assemblea Comunitat salut mental del projecte CoActuem per la Salut Mental, on s’han presentat els resultats del procés col·laboratiu dut a terme durant els darrers 3 anys. Gràcies a aquest procés ha estat possible entendre millor com funcionen les xarxes de suport social en salut mental i proposar accions per promoure-les i enfortir-les, així com validar un document final de recomanacions polítiques.

L’acte, moderat per Itziar González, responsable dels processos de cooperació del projecte, ha comptat també amb la participació de Gemma Tarafa, regidora de Salut, envelliment i cures de l’Ajuntament de Barcelona; Magda Casamitjana, directora del Pacte Nacional de Salut Mental de la Generalitat de Catalunya; Josep Perelló, catedràtic de la Facultat de Física, membre de l’Institut de Sistemes Complexos de la UB (UBICS) i investigador principal del projecte; i Marta Poll, directora de Salut Mental Catalunya.

Recomanacions polítiques

A partir de la investigació, s’han construït de manera col·lectiva 14 recomanacions polítiques que s’han deliberat i validat en el marc de l’Assemblea. Les persones participants han pogut posar en comú diferents valoracions i aportar matisos al voltant de cada un dels punts, que es recolliran en el document final.

Les recomanacions es focalitzen en l’entorn proper, l’entorn professional i institucional i l’entorn social, posant al centre diverses qüestions rellevants com la capacitació de les primeres persones, el paper de les famílies i l’entorn proper, la promoció de suports a les cuidadores, l’enfocament comunitari, la promoció de les xarxes de suport social i la seva accessibilitat, la formació de les professionals, la prevenció del malestar emocional, l’empoderament individual i col·lectiu, la lluita contra l’estigma, la capacitació del conjunt de la societat, la promoció de Plans de decisions anticipades i la creació d’un Observatori de dades en salut mental, entre d’altres.

Les recomanacions treballades també poden servir per impulsar accions transferibles a nivell local, estatal, europeu i internacional.

Ciència participativa i participada al servei de la salut mental comunitària

Per al catedràtic de la UB, Josep Perelló, aquesta iniciativa posa en valor una manera de fer ciència més participativa i més participada. “En aquest viatge que fem plegats en el marc de la ciència ciutadana hem volgut transformar el nostre coneixement científic, és a dir, fer ciència que es pugui transformar en iniciatives per millorar el benestar de la societat”.

Marta Poll, directora de Salut Mental Catalunya, ha destacat que “si posem el focus d’interès allà on és prioritari, podrem generar canvis en les persones amb experiències viscudes en salut mental. Cada cop hi ha més consciència de la importància dels processos participatius i aquest projecte ho demostra”. També ha subratllat el valor de dotar d’una base científica les estratègies de suport social en l’àmbit de la salut mental comunitària.

Compromís de les institucions

Les dues representants institucionals assistents a l’acte han respost de manera contextualitzada on situarien les accions proposades en cada una de les recomanacions en les seves polítiques, comprometent-se a retre comptes en aquest espai.

Gemma Tarafa, regidora de Salut, envelliment i cures de l’Ajuntament de Barcelona, ha manifestat que sense la dotació pressupostària necessària no serà possible avançar i ha destacat la importància de mirar més enllà dels mandats canviants i treballar per una acció estable i continuada. Alhora, ha manifestat la voluntat d’incorporar totes les recomanacions validades al nou Pla de Salut Mental 2023-2027 de l’Ajuntament de Barcelona i ha destacat la necessitat de recopilar dades, arran de la recomanació de la creació d’un Observatori de dades en salut mental, per poder dur a terme intervencions de qualitat i específiques: “les dades són importantíssimes per poder bastir una Barcelona cuidadora en l’àmbit de la salut mental”.

Magda Casamitjana, com a directora del Pla Nacional de Salut Mental de la Generalitat de Catalunya, ha afirmat la rellevància de seguir les recomanacions de l’OMS. També ha reafirmat el compromís del Pacte per incorporar les diverses accions proposades a nivell institucional, posant èmfasi en la inclusió del Peer to Peer des de l’esfera pública, així com la indispensable cooperació interdepartamental i territorial i la implicació dels diversos agents participants del projecte.

El projecte CoActuem per la Salut Mental

CoActuem per la Salut Mental s’emmarca en un projecte europeu de ciència social ciutadana, CoAct, iniciat l’any 2020, en el marc de projecte Europeu d’H2020 CoAct (Co-designing Citizen Social Science for Collective Action), i desenvolupat conjuntament entre Salut Mental Catalunya i el grup de recerca OpenSystems de la Universitat de Barcelona, amb la col·laboració de l’arquitecta social Itziar González-Virós.

L’objecte d’aquest projecte de recerca han estat les xarxes de suport social en salut mental, és a dir, les xarxes de relacions socials que tenim totes les persones. En el cas de persones amb problemes de salut mental, la recerca conclou que aquestes són especialment importants: milloren la qualitat de vida i el benestar, actuen contra l’exclusió social i són un factor protector contra les recaigudes.

La ciència ciutadana social i la participació en el projecte

CoActuem per la Salut Mental se situa en el marc de la ciència ciutadana social, que definim com una recerca codissenyada i impulsada directament per grups de ciutadans que comparteixen una preocupació social.

A l’octubre de 2020, es va fer una crida oberta a les persones amb problemes de salut mental i els seus familiars, perquè participessin com a Persones Coinvestigadores en totes les etapes del projecte i així situar-les al centre de la recerca. 32 persones coinvestigadores (24 persones amb experiència pròpia en salut mental i 8 familiars) es van unir al projecte. L’Entorn de Coneixement format per un grup de 65 representants de 50 institucions que han ajudat a emmarcar la recerca i situar-la en l’àmbit públic i professional.

La participació dels dos grups es va articular a través de processos basats en la cooperació ciutadana.

La creació del xatbot CoActuem per la Salut Mental

Les persones coinvestigadores van escriure 222 microrelats, basats en vivències personals de salut mental sobre temàtiques relacionades amb les xarxes de suport social, que van ser il·lustrats pel dibuixant professional Pau Badia.

Els microrelats formen part del primer xatbot que s’ha utilitzat per una recerca de ciència ciutadana a través de l’App Telegram oberta a tothom. El seu ús ha convertit la recerca en transdisciplinària, basada en ciència social computacional i de ciències de la complexitat (i teoria de xarxes complexes). També ha inclòs altres aspectes més propis de les ciències socials i una recerca que combina aspectes quantitatius i qualitatius: relats de les experiències viscudes i grups de discussió sobre el significat de les dades.

A partir de les dades científiques recollides a través del xatbot, s’ha procedit a un procés d’interpretació col·lectiva i s’han treballat una sèrie de propostes d’accions col·lectives que avui s’han posat a discussió i han estat aprovades amb noves aportacions a tenir en compte.

Resultats destacats del xatbot

Fins avui, 718 persones ja han entrat al xatbot de Telegram i han participat en la investigació. Les persones han respost amb el mateix nivell de compromís, tinguin o no problemes de salut mental.

La investigació ha pogut identificar diverses dades, de les quals es destaca que:

3 de cada 4 persones participants pateix o ha patit problemes de salut mental.
3 de cada 10 persones participants del xatbot s’identifiquen com a persones cuidadores i 7 de cada 10 són dones.
1 de cada 3 afirma que el seu entorn laboral no coneix els seus problemes de salut mental ja que se senten especialment vulnerables en aquest entorn i prefereixen no explicar la seva situació.
Segons les persones participants amb problemes de salut mental, les persones que menys s’impliquen en el seu benestar són el veïnat i el barri. En canvi, les persones que més s’hi impliquen són les convivents i les amistats properes. Cal, per tant, enaltir el rol d’aquestes persones i cuidar, donar suport i impartir més formació i informació a les persones cuidadores.
1 de cada 2 microrelats parla de l’estigma en salut mental, fet que mostra la necessitat de visibilitzar i socialitzar les vivències en salut mental i la lluita contra l’estigma.
1 de cada 2 persones participants del xatbot manifesten haver-se sentit perdudes i soles, fet que emfatitza la necessitat d’una connexió més gran entre la xarxa sanitària i les xarxes de suport social.